Rabun

Enjoy while waiting for the appointment :)

Mama tak tahu nak update ape nih.. Tengah lunch hour. Mama x bawak bekal pun harini, nasik dah habis malas nak masak. Sempat grab mini cakes 2 ketul jer tadi.. (sekarang dah jarang keluar lunch, sep duit hihihih).

Anyhoo, Isnin haritu appointment mata dengan Dr Emer. Mama off ler pagi tu. Z was in a very good mood. Walaupun agak lama menunggu (setengah jam jer pun), he was absolutely fine. Memula baca buku, then pegi playroom, then mama sogok iphone. Masa jumpa Dr tu of course la dia melalak kan.. apatah lagi bila doctor masukkan ubat titis dalam mata then suluh2 plak mata dia..

Dr Emer kata mata Z dah rabun short sighted - rabun jauh :(. Tapi dia kata for now belum perlu pakai spec lagi, but she will have to see him more frequently. Memandangkan mama dan papa pun dedua rabun, kami memang dah expect Z pun akan rabun. It just happen earlier than expected jer..

Nasib baik belum kena pakai spec. Kalau kena, mama pun tatau nk buat camner. Z sangat sensitif around his face. Nak sentuh muka pun susah. sejuk2 ni sepatutnya kena pakaikan topi, jangan harap ler.. memang dia akan buang jer. Mama selalu jer belikan sunglasses untuk Z. Ala yang murah2 tu jer, pun sama lah. dia campak jer. Macam mana lah nak pakaikan spec nanti yer? 

Rimas jer bila difikirkan. Sigh.. hopefully by the time Z kena pakai spec tu dia dah boleh faham the reason behind it. 

Now mama nak kena bagi makan makanan yang boleh membantu mata Z. Tapi mama baru baca carrot (orange food) tak elok bagi banyak2 untuk autism. Especially when they have issue with thyroid as well. The worst thing is, Z tetiap hari makan orange food masa duduk dengan bibik dulu (dia kan mana pernah nak buat variasi makanan Z, asal Z suka sudah ler katanya..) So pagi Z akan makan baked butternut squash (pumpkin) with apple, lunch and dinner plak mesti ada sweet potato. itu jer laa tetiap hari. patut la Z posses autism sign. Well at least that could be 1 of the reason for it la..

badan Z tak dapat nak convert carotene to retinol that is useful for his body. disebabkan tak boleh pakai, beta-carotene tu akan berlegar dalam badan end up jadi toxin jer --> toxin is 1 of the cause for autism!!!!. the best way is to treat thyroid first. Tapi sebelum ni dr kata tak perlu sebab thyroid Z slightly above normal jer (TSH 6++). Tapi mama baca even TSH above 4 pun dah sepatutnya kena treat.. (normal is 2-4) sigh.. camner nih. Mama baru jer decide to slowly reduce pengambilan orange food dalam diet Z, now issue with rabun pulak. but the thing is, kalau mama bagi Z makan carrot banyak2 pun tak guna jugak, sebab badan Z memang tak boleh nak convert it to vit A pun.

berbalik kepada issue rabun, mama rasa sebab thyroid la Z rabun. Dia tak dapat enough vit A. Kan? So he need thyroxine (ubat thyroid). Thyroid does effect a lot of things actually. Mama pun tak faham kenapa doctor tak nak kasik ubat. Nampak gayanya mama kena jugak la carik vit A supplement for Z khas utntuk mata. Susah btol nak challange doctor when we are not a doctor ourself. Kan bagus kalau mama nih doctor. Papa? tak pe laahh.. alasan bukan bidang dia. x pernah pun nak buat extra study to understand the situation. Betullah orang kata mama always knows best! or at least mama just want to give the best for Z..

Hmm.. dah mengarut2 dah.. ok lah, baik mama clock in and start buat keje. nanti bleh balik awal sikit.. esok Jumaat, dah cuti :)

Majlis Kasih Mesra

Ingatkan dah malas nak update, tapi sebabkan baru keluar newspaper, kena la jugak update kan.. Bukan selalu mama dan Z boleh masuk paper nih :p 

Majlis ni berlansung masa kami balik M'sia November lepas. Kebetulan tarikh yang terpilih adalah 24 Nov. Dapatlah kami menyelit sekaki sekali hehehe.. Group ni agak baru sebenarnya. Tercipta pada mulanya pun sebab nak plan majlis ni lah. Tapi ahli-ahli tu most of us berkenalan dalam 4-5 bulan sebelumnya la..

BH 22 Jan 2013. Thank you to kak Lailetaty.

24 Nov tu juga merupakan hari terakhir kami di Malaysia. Flight balik Dublin pukul 8 malam, pukul 6 dah kena ada di aiport. Majlis start pukul 1 hingga pukul 5, tapi pukul 3 kami dah terpaksa mengundur diri. Sedih nak tinggal sebenarnya, apa nak buat kan.. Itupun kami dah lambat sangat dah, nyaris2 tertinggal flight. bayangkan, pukul 7 lebih baru dapat check in. Jalan jam teruk, sampai pukul 6 lebih dah. Sekali tengok punya la ramai orang beratur nak check in. Nasib baik ramai lagi yang lambat haritu, so flight delay sikit. Tapi memang kelam kabut ler jadinya..

Berbalik pada majlis tu, kami sampai pukul 1 lebih dah sebenarnya. Malu2 jugak sebab first time jumpa kan. Tapi alhamdulillah semua ahli sporting sangat. Macam dah lama kenal jer.. Z sorang jer yang kurang sporting. Masa sampai dia tido, bila bangun tu tengok orang ramai pulak, apa lagi melalak jer la.. hihihi.. Baru semua orang tahu kepakaran Z kan? ;p

hihihi..kembang kempis kejap hidung mama. Tengok la hero yang tengah melalak tu.. :p

Sedih betul masa nak balik tu. Tak sempat nak join activity. Tak sempat nak ber group photo. Tak sempat nak ber huha huha. Hopefully dapat jumpa lagi di lain kali. Tapi mesti lepas ni diorang ber geder2 tanpa mama dan Z (jeles nih waaaaaaaa!). Apa-apa pun, mama tetap menyokong segala aktivity kumpulan ini. Semoga kita terus berhubung dan berkongsi suka dan duka dalam membesarkan ahli-ahli syurga kita. Sayaaaaang korang ketat2!

What a day!

Semalam (Rabu) Z ada 3 appointments. Home Teaching in the morning, GP in the afternoon and private SLT in the evening. 

Lemah tak bermaya :(

The night before Z got another bugs attack! Petang selasa tu balik dari sekolah mama dah perasan baju and seluar Z bertukar. Bila mama check tengok ada kesan2 tompok mcm muntah. tapi cikgu tak cakap apa2 pun tadi.. (actually cikgu Aoife dah balik, so cikgu lain yg hand over Z kat mama, maybe dia tak tahu la kot..). Masa mama bagi makan malam tu, ok jer lagi.. tapi susu Z tak mo minum sangat.. and he asleep around 10 camtu.

Selasa malam rabu tu papa oncall.. pukul 12 malam mama baru nak lelap, tetiba Z batuk2 nangis2 and muntah! habis baju tido semua.. so, mama pun tukar baju Z. Lepas muntah Z terus tido balik.. ok lah, muntah sebab batuk jer kot.. pukul 12.30 Z bangun n meronta2 lagi, this time dia memang menjerit macam sakit sangat.. pastu muntah, pastu tido semula.. mama tukar cadar pulak sebab dah kotor. then mama pun sambung tido, skali pukul 2.30 dia bangun n meronta2 lagi.. masyaAllah.. mama dah risau sangat dah.. again, dia muntah. memang susu jer yang keluar tu.. 

Tepon papa, busy la pulak.. so irony! mama kasik Z susu pun dia tak nak.. and he keeps woke up every hour or so and muntah2 sampailah ke pagi. actually sampai pukul 5. lepas tu mama n Z tido hingga ke pagi.

Pagi tu Z bangun n main2 seperti biasa. memula tu mama ingat nak call Mairead and cancel appointment jer, tapi dah tengok dia ok, tak per la.. then mama kasik breakfast pukul 9.30 camtu, Z muntah habis keluar semua balik.. hmm.. ok fine.. macam sebelum ni la kot, tak leh makan lagi. so mama biarkan jer lah dia main2 n tengok cd cam biasa..

Mairead tengah pujuk Z.. Mama menyorok di dapur.

Pukul 10.45 Mairead datang. as expected, Z melalak jer the whole session. maklum laa.. mama ada sebelah.. mama try sorok kat dapur lagi lah dia melalak. padehal he was getting on well with Mairead kat sekolah. Baru last week Mairead g skolah dia. Sabar jer laa.. Melalak punya melalak, sampai tertido. Penat sangat kot sebab asik bangun jer last night kan.. so mama sembang2 jer la dengan Mairead.. Dia sibuk nak convince kan mama yang Z was getting along well wit her in school. hehehe, yer mama tahu.. sebab mama ada jer dia tak mo orang lain.. anyhoo, she will video tape her session in school so mama boleh tengok sendiri katanya.. ok jer lah..

Pukul 12 baru Mairead balik, barulah mama dapat berehat kejap. makan2 dulu.. appointment SLT pukul 4. tapi bila tengok Z tido, tak sedap hati jadinya.. so mama call GP kat depan rumah nih. book appointment pukul 3. clinic tu sebelah jer dengan tempat SLT tu. 

Pukul 1.30 Z bangun, mama kasik susu. Tak habis pun. Dia nak tengok Dora, so mama pasang jer la CD, sambil mama mandi n bersiap. Tetiba dengar Z batuk2, terus mama g terkam. Tengok dia dah muntah lagi.. habis semua susu keluar balik. hish! memang apa satu pun tak leh masuk perut la gini.. 

Siap2 pukul 3 pegi clinic. first time g clinic nih. jumpa Dr Nia. Ok lah, tak macam doctor iran kat clinic lama dulu tu.. sembang2 history semua, Dr Nia pun rasa ni bukan bugs lagi nih. sebab tak munkin bugs attack sampai lebih drpd 3 kali. Z dah kena 4 kali dah pun. cuma this time is the worst la sebab minum pun tak boleh. dia suruh buat urine test and if betul2 bugs, kena bagi antibiotics la.. but if not bugs, itu yg masalah tu.. she will refer Z to Gastro. Pastu dia kata kalau Z still x boleh minum, kena lah bawak g emergency. Hmm..

Anyway, habis jer clinic, terus pegi SLT. nak cancel pun dah short notice sangat, so pegi jer laa.. but Z memang melalak2 jer lah dari clinic lagi.. masa jumpa Ms Agnes tu mama upah iphone jer kat Z. lagipun ni initial assessment jer. so mama jer lah yg sembang2 dengan Agnes. 

Actually diorang punya approach lebih kurang sama jer dgn Kerri di SMH. Mama nak carik speech therapist yang buat exercise macam oral placement.. Using talk tools macam tu. but dia kata kat sini pediatrick SLT semua nya more kepada communication itself. She will use Hanen and Lahm programme. Hmm.. keciwa jugak sebenarnya.. but she is nice and Z seems ok with her. so mama nak teruskan lah few more session kot. tengok camner. lagipun jumpa Kerri 6 minggu sekali jer n Z still not get on well with her yet walaupun dah 5-6 kali jumpa.. so mama booking 2 minggu sekali dengan Agnes nih. And disebabkan approach diorang sama, mama suruh jer dia contact Kerri untuk full assesment. Save duit tak yah buat assesment dengan dia. Full SLT assesment 400++ euro tau.. fuuh! Tengok lah serasi ke tak yer.. At least private nih senang sikit mama nak blah kalau tak suka.. mcm kat SMH tu, tak suka pun kena lah tahan.. free katanya.. lagipun diorang linking to all other servis as well, berani carik pasal?

Lepas jumpa Agnes tu, mama bawak Z jalan2 naik train kejap.. nak hiburkan hati dia.. kesian, penat bekerja harini hehehe.. balik rumah dah pukul 6. Malam tu papa kata tak yah ler kasik dinner.. bagi perut Z rest dulu. kasi susu yg dicairkan jer sikit2.. Z lapar sangat sebenarnya.. tapi mama tak berani nak kasik susu banyak2. separuh2 jer.. kesian Z. ada jugak la dia gaya2 nak muntah.. tapi tak keluar pun.. dah takde apa kot dalam perut dia tu.. 

Tidur malam tadi pun Z asik bangun jer. sejam sekali mesti dia bangun dan merengek2. perut still x settle agaknya.. tapi x muntah la.. harini papa cuti. take turn jaga Z pulak. Tak sampai hati nak hantar Z ke sekolah. Kejap tadi papa call bagitau Z muntah lagi.. sigh.. mama nih nama jer la datang opis, tapi hati mama tinggal di rumah :(

Mr Santa

Terlupa plak mama nak update..

2 weeks before xmas haritu mama dapat card ucapan dari Z. Pandai Z buat card yer..hihihi.. patutla 2-3 hari sebelumnya Z balik rumah baju comot2 n ada kaler terselit kat kuku..rupa2nya sebab buat card ni lah yer..

Cikgu cakap semua wobbler kena pakai baju santa. So weekend tu jer lah baru mama sempat spend time carik baju santa. semua kedai mama masuk, tapi either dah habis langsung or takde size. diorang kata lenkali beli awal2.. ler kalau mama tau kena pakai baju santa kat skolah, mesti lah dari awal lagi mama dah carik.. tapi takkan la mama saja2 nak beli kot.. bukannya kita sambut pun kismes nih..

Carik punya carik, memang takde. Kesian pulak nanti Z sensorang jer lain daripada yg lain.. so mama pikir2, ala buat sendiri jer lah.. asalkan merah n ada fluffy2 putih tu kira ok la kan.. seb baik ada baju lama z kaler merah, semalaman jugak la mama dok alter..

Memang kat sekolah hari2 diorang pektis untuk play tu. yang berlakon tu budak2 besar jer la.. kelas Z cuma jadik penonton jer.. but the creche has been transformed for christmas celebration. memang cantik, rugi pulak mama tak ambik gambar. Z pun tolong hias2 sekolah :)



Tiba jer on the day, Z demam panas la pulak.. dia kan muntah2 khamis sebelum tu, but tak de lah demam.. hari selasa petang tu tetiba jer badan panas sangat.. nasib baik rabu 19 tu mmg cuti.. so daripada bawak dia ke skolah n meragam jer, baik lah dok aje di rumah.. (ada jugak alasan tak join christmas2 nih.. mama mmg malas pun sebenarnya, tapi dah kita nih hidup dalam masyarakat mereka, kita kenalah jugak hormat kan? sooner or later mama kena jugaklah explain pada Z pasal mende2 nih.. but for now we are safe ;))

Budak yg tetiba demam (takut nak naik stage kot?)

Disebabkan mama dah buat penat2 baju tu, mama paksa la jugak Z pakai sekejap untuk bergambar on christmas day tu :P

Santa yang busy tengok Dora :D

Unpaid Leave (Parental Leave)

Mama officially on 2 days perweek unpaid parental leave from January till August this year. Last month mama off guna annual leave jer.. tinggal lagi 8 hari jer annual leave mama untuk tahun nih. dah x boleh cuti2 lagi dah huhuhu.. (and even worst, uncertified medical leave pun dah dipotong. Dulu boleh ambik uncert MC up to 7 days per year. So kalau apa2 hal tu, tepon jer office cakap sakit hihihi.. tapi this year government dah reduced to 7 days for 2 years . kena la g clinic kalau nk mc huhuhu)

Mama keje 3 days per week and so far still x de replacement untuk those 2 days yet. maksudnya mama kena siapkan 5 hari keje in 3 days only. Memang busy x bernafas jadiknya.. nak p toilet pun x sempat.. pada mulanya bos mama kata dia nak advertise temporary position utk 6 month contract using the money they saved from my unpaid leave. Tapi tak dengar apa2 pun lagi nih.. pening jugak mama jadiknya @.@. nasib baiklah sekarang nih bukan peak season..

Dah la urusan harian pun masih terkial2. Ok tu ok lah, Cuma mama rasa masih blom mencapai target. Banyak plan mama x sempat dilaksanakan lagi. Z plak day by day semakin manja. Asik nk berkepit jer dgn mama. And to make the matter worst, since last week I got lower back pain. First 3 days tu mmg menangis2 nak bangun tido. Atok kata silap urat, kalau kat malaysia kena p berurut lah.. Papa kata biasa jer tu, makan pain killer jer.. seminggu dua ok lah. tapi mmg sakit sangat. Macam dekat2 nak beranak dulu pun ada. Sekarang pun masih sakit, but dah ok sikit.. sigh, usia semakin meningkat ni macam2 la penyakit kan.. so I am a bit frustrated sebab pergerakan terutamanya pagi2 sangat lah slow.. akibatnya semua benda jadi lambat (kalau keluar p shopping ok aje?). tapi mmg mama baca, the more u move n stretch the better it will be. Sebab tu lah bangun pagi sakit sangat kot, sebab tido kan x banyak bergerak.. bila dah petang tu its getting better.

Last Wednesday @ St Michael's House - Appointment with Speech & Language

Anyhoo, mama sangat bersyukur sebab dapat ambik unpaid leave nih. At least those extra 2 days ada la jugak manfaatnya untuk Z. So far mama arranged all Z’s appointment on Wednesday. Home Teaching 2 minggu sekali, speech therapy 3 mgu sekali and physio pun 3 mgu sekali. Boleh la alternate. Pastu mama dah jumpa private therapies centre dekat area rumah (block sebelah jer). Mama plan nk book speech therapy dulu. Tengok ok ke tak.. physio tu nanti2 la, sebab mama agak berpuas hati dgn Z’s new physio. Cuma speech jer yg tak berapa best. Lagipun speech therapy is necessary to help Z fight those autism sign. So, kita cuba la yer..

Kat rumah pun mama akan spend at least 1 hour utk focus on Z’s therapy. So far we are working on his gross motor n hand grasp and coordination. Pastu mama dah mempelbagaikan teksture makanan Z. Z dah boleh makan lumpy food. but still very soft la.. Banyak lagi mama nak kena study sebenarnya, tapi serious x sempat bukak internet (ni pun update kat opis time lunch). Boleh la nk online sekejap2 tu.. tapi kalau mende2 ilmiah ni bukan boleh main tengok2 gitu jer.. kena la betul2 mengkaji dan memahami. Kadang2 tu baru baca 4-5 paragraph, Z dah menjerit2.. memang tak boleh concentrate. Kalau mama x layan dia, nanti mulalah dia buat all those stimming behavior. Memang x leh lepa. Malam pulak pukul 10 baru Z tido. Konon2 mama akan ‘study’ time tu la, tapi slalunya x sampai setengah jam pun, mama dah pengsan.. mama kena usaha bagi Z tido awal sikit lah..

Alhamdulillah, mama tengok banyak juga perubahan Z the past 6 weeks. InsyaAllah semoga Z terus menerus menunjukkan perkembangan positif.. Aminnn..

New Year

Self-Reflection on last day of 2012

Semalam (31st Dec 2012) mama hantar Z ke school at 11, then mama pergi town. niat asal nak shopping untuk diri sendiri, but end up shop untuk Z juga yang lebih.. have my brunch around 1 then sambung shopping balik. Pukul 3 mama dah tercongok depan skolah Z :)

Looking back in 2012.. hmmm.. what can I say? I dont think much interesting thing happen..ye ke? maybe sebab mood hujung tahun x bagus kot.. ntahlah.. hopefully 2013 will bring more happiness n health to our small family. And my very own new year resolution: Need to look after myself too!

Btw, some highlights for 2012;

January - first time apart from Z, mama went to Brussels for 2 days trip. 

February - London trip. 4 days 3 nights. Z's loves National Gallery!!

March - St. Patrick's day + mama's birthday. Started noticing Z's Strangers Anxiety behavior

May - 4 days 3 nights Netherlands trip  

June - 2 weeks holiday in Malaysia - worst trip because of Z's anxiety. 

July - Start Gymboree class. Longest Ramadhan

August - Birthday Z, Aidilfitri, Giraffe orientation week
September - Z officially in creche (nursery/daycare)
October - moved to a new place close to Giraffe, Autism?
November - 2 weeks holiday in Malaysia, xenotransplant, maid-less.
December - Mama started on 3 days per week job.

I think 2013 will be a quieter year for us. Will struggle a bit financially due to my unpaid leaves and we also saving up for Z's next treatment. I think I have prepared that mentally, just need to carefully manage our budget. Nevertheless, I am sure spending time with my son is still my highest priority. Looking forward to 2013. Bring it on!!